dzień trzeci

Byłam u Pani doktor, żeby ostatecznie potwierdzić, że gorączką w dzień przyjazdu nie była związana z jakąś poważną infekcją.

Dzięki tej wizycie wiem już co i jak. Pozostałe mamy czekają do końca ustalonego pobytu,żeby poznać diagnozę.
Pierwotnie plan zakładał, że będziemy tu 3 tygodnie - życie zweryfikowało plany i zbieramy się po tygodniu.
Badania wykluczyły alergię, astmę, pasożyty, wykazały natomiast - totalny brak odporności - Młody miał czterokrotnie niższą cyfrę na wynikach niż przewiduje  norma. Jak najszybciej powinnam się skontaktować z immonulogiem.

Dziwne jest to, że musiałam jechać przez pół Polski, żeby zrobić miarodajne badanie krwi mojego dziecka. Nie mieści mi się w głowie dlaczego lekarz pierwszego kontaktu nie zlecił tych badań - żeby stwierdzić co stwierdzono u Młodego nie potrzeba specjalistycznej aparatury, wystarczy pobrać krew..

Po rozmowie z doktor prowadzącą - dowiedziałam się, że w przypadku mojego dziecka nie ma sensu siedzieć tu przez 3 tygodnie bo to może przynieść więcej szkody niż pożytku - brak odporności wśród takiej ilości dzieci i niezbyt sprzyjającej pogody to duże zagrożenie choroby.

Zatem siedzimy tu do wtorku.

Poza tym dzień był całkiem udany - rano padał deszcz - więc siedzieliśmy w pokoju, o 9 wizyta u Pani doktor, potem zjedliśmy śniadanko w pokoju, do obiadu Młody bawił się zabawkami a ja czytałam :), po obiedzie byliśmy na długaśnym spacerze aż do kolacji - podczas spaceru załapaliśmy się na oscypki  z grilla - pyszotttta.
Po kolacji poszliśmy do miejscowej kawiarenki, gdzie dzieci było duużżo, tuż obok są kolorowe miękkie klocki, cymbergaj i mini golf - dzieciaki szaleją.

Ogólnie -my  z tych co lubią pospać - a tu śniadanie jest do 8.15 :( więc na śniadania nie chodzimy. Wstajemy ok 9 na spokojnie, leniwie, bajka w laptopie brzęczy.. a śniadanko w swoim zakresie ogarniam.
Na miejscu jest lodówka -ale ja trzymam jedzenie za oknem. Jest też deska do prasowania - nie widziałam żelazka - ale nie szukałam bo przywiozłam ze sobą.. i jak do tej pory ani razu go nie użyłam.

Pokoje są zróżnicowane - my porównując do innych mamy super wypasiony pokój - a pomyśleć, że upierałam się na pokój z balkonem..

dzień drugi

Pobranie krwi jest z samego rana - wszystkich zwołują na 6.30 rano - polecam zapytać o której można przyjść najpóźniej - nam powiedziano że max 7.30 - i o tej porze tam się zjawiliśmy -  mamy czekały od godziny na swoją kolejkę - a my czekaliśmy 10 minut :)
Wyniki w czwartek rano.

o 12 badanie laryngologiczne - w poczekalni aż czarno od dzieci i rodziców - wpychanie się w kolejkę nie jest tu super trudne - ostatecznie pomimo, że byłam mniej więcej w środku kolejki zostałam na sam koniec.. ale czasu mi nie brakuje więc mogę czekać.. 2 godziny na wizytę.
Najważniejsze, że Młody został zbadany i okazało się, że trzeci migdał jest ok - za pół roku nastepna kontrola. Pozostałe elementy laryngologiczne też w porządku.

Obiad zjedliśmy w tzw międzyczasie  oczekiwania na wizytę u laryngologa.
Jedzenie da się przeżyć.
Obiad: zupa z buraków, z fasolą
karkówka w sosie, ziemniaki, surówka
Kolacja: makaron z cukrem, masłem i serem białym, wędlina, sałata ogórek i pomidor - w porcyjkach.

Po laryngologu - była już godzina ok 16 poszliśmy na krótki spacer po terenie ośrodka. Przypadkowo, w drodze powrotnej trafiliśmy na kulkownię - okazało się, że to sala do gimnastyki dla dzieci z oddziału rehabilitacji pulmonologicznej - jakoś wkręciłam Młodego na 15 min. Bo cała zabawa w tej kulkowni to 30 minut dziennie.

Ponoć jest tu tez jakiś Figloland - ale jeszcze nie trafiłam na jego trop.
Generalnie trafić tu gdziekolwiek to masakra -jak ktoś nie ma orientacji w przestrzeni to umarł w butach.. kiepskie oznaczenia, trzeba się mocno nabiegać i naszukać, żeby znaleźć cokolwiek.

Nie wiem czy to efekt ogólnego zmęczenia czy męczącego dnia ale ok 18 myślałam, że zasnę na stojąco - a raczej nie należę do osób, które kładą się spać jak tylko zapadanie zmrok..

Ostatecznie, wieczór spędziliśmy w pokoju- Młody oglądał bajkę na kompie -ja czytałam.
0 21 zgarnęłam go do łóżka i zasnęłam razem z nim...

przyjazd

dzień pierwszy

Przez telefon Panie informowały, żeby zjawić się do 10.00.
Dla nas oznaczało to jedno -pobudka o 3 w nocy! BRRR...
Ostatecznie jednak, dzień przed przyjazdem powiedziano, żeby zjawić się do południa - to brzmiało już decydowanie lepiej..
Dotarliśmy na miejsce i udaliśmy się do Izby Przyjęć, która z uwagi na remont została przeniesiona w inną część budynku.
Po wypełnieniu kwitków na Izbie zostaliśmy skierowani na Oddział, gdzie prócz ważenia, mierzenia itd obejrzał nas lekarz, robiąc obszerny wywiad na temat chorób i przyjmowanych wcześniej leków.
Pech chciał, że Młody na dzień dobry przyszedł z gorączką i ostatecznie lekarz odesłała nas do pokoju.
Po 15 -tej mogłam odebrać skierowania na liczne badania w diagnostyki. Badania są zlecane na podstawie wywiadu - my dostaliśmy: pasożyty, laryngologa, testy z krwi w kierunku alergii, badania krwi podstawowe, chlorki w pocie. Młody jest za mały na badania typu spirometria czy testy alergiczne skórne.

Z moich obserwacji wynika, że jak ktoś zjawi się w dniu przyjęcia później to i tak nie ma to żadnego znaczenia. Pierwszy dzień jest na rozpakowanie i zebranie wywiadu, wstępne badanie lekarskie. Badania zaczynają się od drugiego dnia pobytu.
Żeby połączyć diagnostykę z rehabilitacją od razu należy mieć skierowanie od lekarza specjalisty.
Jest też możliwość, ze lekarze z diagnostyki kierują od razu na rehabilitację po zakończonej diagnostyce -przy założeniu, że są wolne miejsca.


Pokój

Bardzo pozytywne wrażenie - spodziewałam się maleńkiego pokoiku ze szptalnymi łóżkami, lub tapczanami rodem z PRL..
Nasz apartament składa się z dwóch pokoi i łazienki - pokój dzienny, sypialnia i łazienka z natryskiem - wszystko odnowione. Na podłogach panele.
Jest duża szafa i komoda, do tego dwie szafki nocne, ława i dwa krzesła.
Telewizorów brak.
Warto zabrać ze sobą czajnik elektryczny, lampkę nocną, zasłonkę :) bo w oknach same firanki i widać wszystko co się dzieje w pokoju, koce do przykrycia kanapy czy łóżka z pościelą.
Warto mieć też zapas wody niegazowanej - na miejscu nie ma gdzie kupić, a oficjalnie poza teren Szpitala nie powinno się wychodzić. W każdym razie w sytuacji kiedy dziecko się rozchoruje  to jest problem z nabyciem tego czy owego bo przecież dziecka samego w pokoju nie zostawisz a chorego też nie będziesz ciągać po sklepach.


Jako, że od samego rana nic nie jedliśmy (mam na myśli siebie i męża) to skorzystaliśmy z dobrodziejstw kawiarenki - zapiekanka 4 zł - nawet na głodniaka nie była zbyt zbyt dobra ale sycąca.

padam..

..ze zmęczenia. W końcu dotarliśmy do Kubalonki. Pełni obaw ale i przede wszystkim nadziei na dokładną diagnostykę. Po tygodniach szperania w sieci, gdzie niewiele konkretów się doszukałam, po długich namysłach czy warto, po ostatnich dniach stresu, bieganiny i pakowania wszystkiego co może się przydać.. dotarliśmy na miejsce. uff.. chwila dla siebie.. Młody śpi jak kamień, z resztą nic dziwnego po tak intensywnym dniu, wyjeździe w środku nocy z domu i 40 stopniowej gorączce jak tylko dotarliśmy na miejsce..

Piszę tego bloga, żeby inni mogli skorzystać - plan jest ambitny codziennie na bieżąco skrobać obserwacje na temat tego miejsca.
Wybierając się tutaj przeczytałam od deski do deski wszystko na temat szpitala - a dużo tego nie znalazłam- czas na konfrontację z rzeczywistością!

Trafiliśmy tu z Mazowsza, sama wyszukałam i poprosiłam lekarkę, prowadzącą Młodego, o skierowanie - kręciła głową z dezaprobatą .. czym nie powiem mnie wkurzyła -nie znała  miejsca i nie miała czasu nawet o tym pogadać. A komentarz "są dzieci które dwa razy w miesiącu biorą antybiotyk, więc  z Młodym nie jest tak źle" jakoś mnie nie zniechęcił a wręcz przeciwnie.
Ja się uparłam na Kubalonkę bo chciałam połączyć diagnostykę z rehabilitacją.

Młody ma 2,5 roku. Chodzi do żłobka i niestety często choruje.. Przyczyna nieznana.. w ciągu ostatniego roku 10 razy przechodził zapalenie oskrzeli, raz zapalenie płuc, które skończyło się pobytem w szpitalu ze stanem ogólnym dość ciężkim.
Ostatnio dostałam szału jak po raz trzeci z rzędu w ciągu 1,5 miesiąca usłyszałam, że Młody ma początek zapalenia oskrzeli.. i wtedy zaczęłam szukać alternatywnych rozwiązań do sterydów, leków rozszerzających oskrzela i antybiotyków.
Szukałam - może krótko - ale za to bardzo intensywnie- niewiele jest w necie jakichkolwiek informacji jak pomóc dzieciakowi nie pakując w niego ciężarówy z lekami. ..A wszystkie sanatoria przeznaczone są dla dzieci powyżej 3 roku życia.
Młodsze mogą próbować szczęścia w szpitalach specjalistycznych z rodzicem koczującym na krześle lub materacu pod łóżkiem swojej pociechy.
Kubalonka to jedyne miejsce jakie znalazłam, gdzie mały pacjent jest prowadzony od pełnej diagnostyki w zakresie dolnych dróg oddechowych do rehabilitacji czyli pobytu jakby sanatoryjnego.
Małe dzieciaczki przyjmowane są jeszcze w ośrodku Bucze, ale z tego co doczytałam tam nie ma diagnostyki - tylko pobyty sanatoryjne.

Wracając do sedna..
Dojechaliśmy - Młody wysiadł z auta dziwny jakiś - choć przed chwilą jeszcze śpiewał i wierszem gadał.. przycichł i opadł z sił. Gorący się zrobił - prawie 40 na liczniku wybiła..
Nie dość, że utknęłam tu na 3 tygodnie sama z Młodym - to jeszcze on mi taki numer wykręcił..
Pani doktor zbadała i odesłała do pokoju czekać co się wykluje - embargo na wyjścia poza cztery ściany... i tak się zaczęło niewesoło.. a jak będzie dalej zobaczymy...