sobota, 8 grudnia 2012

zdjęcia wkrótce..

Dziś dostałam na maila zdjęcia od koleżanki z pobytu w Kubalonce...  wkrótce wstawię.

A tym czasem powiem Wam, że trochę niepotrzebnie skróciłam ten pobyt w Kubalonce bo termin diagnostyki immunologicznej mamy dopiero w styczniu -a ja skróciłam pobyt tylko dlatego, żeby Młodego wcześniej wkleić na oddział!


czwartek, 6 grudnia 2012

co zabrać ze sobą ..

..oto jest pytanie..

na pewno inaczej przygotowujemy się na pobyt 3 tygodniowy inaczej na tydzień, ale są rzeczy,  które warto zabrać ze sobą, jadąc nawet na kilka dni.

zaczynajmy:
nie ma telewizorów -mi to osobiście nie przeszkadzało, ale niektórzy nie wyobrażają sobie życia bez tv
laptop - dla mnie laptop to była ważna sprawa. Miałam ze sobą nawet dwa -jeden do pracy, drugi do bajek dla Młodego. (jak się domyślacie jak ja pracowałam on tłukł bajki - z jednym kompem by nie przeszło) Wi-fi jest wszędzie, słyszałam jednak, że są pokoje w których zasięg był mizerny - dlatego  bajki na płycie awaryjnie polecam zabrać.

lampka nocna - jak ktoś lubi czytać - niezbędna sprawa :) ale nie tylko dla wielbicieli literatury się przydaje. Dzieci zwykle padają dość wcześnie, szkoda, żeby spały przy górnym świetle.

przedłużacz - nie wiadomo jaki będzie rozstaw gniazdek - mi się przydał.

czajnik elektryczny - inaczej zapomnijcie o herbacie czy kawie w pokoju.

klamka do okna - w niektórych pokojach nie ma w oknach klamek, czasem grzejniki tez nie mają pokręteł do regulacji .. jak się trafi pokój bez klamki w oknie i z grzejnikiem odkręconym na full to  można się ugotować!

papier toaletowy -w łazienkach brak

ręczniki papierowe - ja się nie odnajduję bez ręczników papierowych, a przy dzieciach zawsze coś się wyleje, stolik zachlapie itd

mydło w płynie

proszek do prania -jest możliwość skorzystania z pralki - jeżeli ma się własny proszek

woda niegazowana - na terenie ośrodka nie kupicie, w kawiarence jest tylko woda z bąbelkami. Ja robiłam herbatę i kawę z wody butelkowanej.

dla dzieciaków zabawki, kolorowanki itp

w zimę sanki - nie ma możliwości wypożyczenia. Na miejscu można kupić za 30 zł sanki z plastyku.

kocyk, żeby nakryć kanapę lub łóżko z pościelą

poduszki - w niektórych pokojach poduszki są bardzo płaskie - my mieliśmy poduszki w porządku

przynajmniej dwie pary zimowych butów (pierwszy spacer skutkuje mokrym obuwiem, zanim wyschną zwykle idzie się na drugi spacer :) )

w pokojach brakuje zasłonek

warto zabrać ze sobą jakieś jedzenie tzn jeżeli się okaże że dziecko Wam się rozchoruje, co skutkuje brakiem możliwości opuszczenia pokoju - to można umrzeć z głodu czekając na dostawę jedzenia tzn nam w pierwszym dniu zapomniano dostarczyć posiłki do pokoju. W sumie ani razu nam nie dostarczyli..    

jak lubicie kawę z mlekiem to proponuję zakupić kilka małych opakowań po 200 ml mleka uht - 200 ml szybko wypijecie, a zamknięte opakowania mogą stać w temperaturze pokojowej.

jak coś mi się jeszcze przypomni to uzupełnię listę      

wtorek, 4 grudnia 2012

w domu..

Dotarliśmy juz do domu.

Szkoda, że pobyt w Kubalonce trwał tak krótko.
Wyjeżdżając zostawiliśmy w  Istebnej mroźne powietrze i tony śniegu - u nas niestety śniegu brak :(
Przed wyjazdem miałam mnóstwo obaw, szukałam w necie informacji czy warto tłuc się tyle kilometrów, czy nie zanudzę się na śmierć albo czy też nie czeka mnie zagłodzenie jak będę bazować jedynie na stołówkowym wikcie..
Obawy całkiem niepotrzebne.
Planowaliśmy pobyt 3 tygodnie więc z całą pewnością wzięłam dużo więcej rzeczy niż gdybym planowała tygodniowy pobyt. Zabawkami w zasadzie nie było kiedy się bawić.. jedynie rano syn oglądał jakąś bajkę w  necie, kiedy ja musiałam troszkę popracować zdalnie przy drugim komputerze. Czasem przed obiadem (12.30) wyszliśmy na godzinkę na spacer, a po obiedzie spacer ok 3 godziny był zawsze. Po spacerze gorąca herbata w pokoju i kolacja, po kolacji do 19 szaleństwa na klockach. Potem wieczorne czytanie bajeczek i Młody zasypiał.

Zadowolona jestem przede wszystkim z diagnostyki, ze współpracy z Panią doktor Tabak i całym personelem szpitala. Oby więcej tego typu placówek się pojawiało.

Po diagnozie wiemy w którym kierunku mamy podążać - wykluczono choroby, które Pani doktor prowadząca obstawiała jako pewniaki..
Mała uwaga - koleżanki dziecku nie zlecono badania kału - okazało się, że w ferworze walki ktoś to przeoczył - to badanie ma każde dziecko! więc w podobnej sytuacji trzeba się upomnieć u Pań pielęgniarek lub u lekarza prowadzącego.


Na Śląsku lekarze często proponują diagnostykę w Kubalonce. Wystarczy, że dziecko choruje od dwóch miesięcy i już jest kierowane do Szpitala. Niestety na Mazowszu nie ma takiej praktyki. Dzieci chorują kilka lat non stop i nie ma zwyczaju odsyłania w kierunku porządnej diagnostyki, trzeba szperać w necie i samemu proponować rozwiązania. Poza tym lekarze nie wiedzą, że jest taka możliwość jak połączenie szpitala z sanatorium czyli jest się pacjentem oddziału a mieszka w hotelu z opiekunem a o możliwości pobytu rehabilitacyjnego to już w ogóle nikt nie ma pojęcia.


Jak macie jakieś szczegółowe pytania w zakresie pobytu w Kubalonce to piszcie komentarze - będę odpowiadać :)

 Jeżeli ktoś słyszał o podobnej do Kubalonki palcówce specjalizującej się w diagnozie i leczeniu zaburzeń odporności - chodzi mi o system opieki nad dzieckiem (pokój hotelowy dla mamy i dziecka) to będę wdzięczna za podpowiedzi. Od kilku dni szukam w necie i niestety nic nie mogę namierzyć.

poniedziałek, 3 grudnia 2012

dzień ostatni -podejście pierwsze

Biaaaaałooo jest! Pięknie, mroźnie, cuuudnie!!!

Rano mieliśmy konsultację z Panią doktor - przesympatyczna, elastyczna i bardzo konkretna kobieta -dr Tabak.
Młody zdrów - o dziwo bo tyle dzieci i on lata z nimi jak szalony, dodatkowo duużo czasu na mroźnym powietrzu spędzamy - a przy jego w zasadzie zerowej odporności to nie lada wyzwanie.
Ustaliłam wszystkie szczegóły naszego wyjazdu  - jutro z rana pędzimy w kierunku domu.

Później napiszę co trzeba koniecznie zabrać na pobyt tutaj-tak żebyście mieli wszystko w w jednym miejscu :)
 Moje ogólne wrażenia z pobytu też opiszę później.

Teraz korzystając z wolnej chwilki kilka słów o atrakcjach dla dzieci.

Figloland - to fikcja. Jest dostępny tylko dla dzieci z rehabilitacji pulmonologicznej - pół godziny dziennie. Szału nie ma.. Szkoda z jednej strony bo Figloland to tzw kulkownia - małpi gaj, zjeżdżalnie, materace, korytarze, kulki - fajna atrakcja.

Kawiarenka - sama w sobie nic specjalnego - mamy bardzo zachwalają kawę - niedrogo bo 4 zł za dużą filiżankę. Poza tym w kawiarence można nabyć słodycze, wodę z gazem, chipsy, sztuczną biżuterię, oscypka z grilla, napoje, lody, kawę, herbatę, zapiekanki.

Przy kawiarence funkcjonują dwa pomieszczenia - jedno do rysowania, czytania książek, pisania po tablicy, drugie - do aktywnego spędzania czasu - wieczorem jest tam pełno dzieciaków i mam - miło można spędzić czas bo maluchy szaleją na maxa, szczęśliwe z towarzystwa innych dzieci, a mamy mają chwilkę oddechu i mogą spokojnie pogadać :)
Są tam duże, miękkie klocki - dzieci budują z nich przeróżne konstrukcję a potem z największą frajdą to rozwalają - zabawy i śmiechu jest dużo.
Są dwa stoły do cymbergaja -za darmo oczywiście. Nawet mój Młody zasuwał w cymbergaja - choć słowo zasuwał akurat nie jest w tym przypadku chyba najlepsze.. w każdym razie coś próbował :)
Jest też mini golf - kije ciężkie jak diabli, ale skoro 2,5 latek sobie radzi to nie jest tak źle.

Dzieciaki uwielbiają chodzić na "klocki". Wieczory są więc bardzo atrakcyjne dla małych chorowitków.





niedziela, 2 grudnia 2012

dzień piąty i szósty

Piszę z jednodniowym opóźnieniem -stąd w sobotę pisałam o badaniu chlorków w pocie  :)

W ramach wyjaśnienia - w weekendy nie dzieje się nic.
Nie wiem czy wykonywane są zabiegi typu inhalacje itp ale chyba nie..
Weekend mamy mają czas wyłącznie dla dzieci  - widzę też, że to czas odwiedzin rodziny.

Jutro jest w zasadzie ostatni dzień pobytu w Kubalonce.
My z racji wieku Młodego mieliśmy stosunkowo mało zleconych badań. Starsze dzieci mają dodatkowo spirometrię, plucie, dmuchanie rano i wieczorem, testy skórne..
W każdym razie na podstawie badań, które zlecono mamy pełną diagnozę - i po to tu się zjawiliśmy.

Wczoraj pojechaliśmy do Wisły - jak ktoś się wybiera pks - warto od razu sprawdzić gdzie jest przystanek w Wiśle w stronę Istebnej - ponieważ znajduje się dobre 7 minut od przystanku na którym się wysiada jadąc do Wisły i w zupełnie nieprzewidywalnym miejscu..

Planowałam zaliczyć jakiś wyciąg krzesełkowy ale niestety nie dotarliśmy - połaziliśmy trochę po Wiśle, po deptaku, gdzie jest dużo straganów, knajpek, cukierni i restauracji. Zjedliśmy pizze w pizzerii Amadeo (przepyszna i niedroga! warto pojechać) i wróciliśmy do Szpitala.

Dziś (niedziela) chcieliśmy pozjeżdżać ale niestety po 13 śniegu już prawie nie było.. za to jak byłam z Młodym w kościele o 11 to przemarzłam konkretnie.. Zastąpiliśmy więc saneczkowanie - spacerem w dół za Szpitalem - nawet całkiem daleko odeszliśmy od Ośrodka, gdy zobaczyliśmy na ścieżce ślady łap - raczej nie psich choć bardzo podobnych. Wróciliśmy na górę szybciej niż zeszliśmy w dół :) Potem poszliśmy na oscypka z grilla w budce po prawej stronie ośrodka - koło tej budki można na sankach zjeżdżać - więc jutro zaszalejemy!

..a sankowy plan powinien wypalić bo wieczorem śnieg sypie..


sobota, 1 grudnia 2012

dzień czwarty

Dziś mieliśmy badanie w kierunku mukowiscydozy - każde dziecko ma zlecone to badanie. tzw chlorki w pocie,
Badanie bezinwazyjne, najpierw dziecko myje rękę, potem zakładają mu na kilka minut dwie opaski na rękę, mające na celu pobudzić do pocenia. Potem przyklejany jest plasterek i dziecko ma się spocić. Panie zachęcają do ubrania dzieci grubiej i motywowania do aktywności fizycznej. My troszkę inaczej do tego podeszliśmy - bałam się, że jak ubiorę Młodego na cebulę .. potem wyjdziemy spoceni na korytarz to zaraz coś złapie. Założyłam mu na rękę z plasterkiem chustkę - przewiązałam przedramię w miejscu gdzie był plasterek i faktycznie pobiegaliśmy trochę. Po 50 minutach, plasterek jest odklejany - ot i koniec badania.

Jest to jedyne badanie, które było umówione na indywidualną godzinę - wszystkie pozostałe jakie mieliśmy były umawiane dla wszytskich na jedną godzinę.

Więcej badań nie mamy przewidzianych.

P obiedzie mieliśmy czas wolny- więc włóczyliśmy się po okolicznych górach. O dziwo Młody -2,5 latek pięknie sobie radził. Zrobiliśmy kilka kilometrów zarówno po asfalcie w góręi w dół po bocznych drogach (sporadycznie jeżdżą tam samochody) jak i ścieżkach po górach, wśród drzew, konarów i strumyczka. Było super!





Kilka słów o kuchni:

Jestem niejadkiem - i niewiele rzeczy mi smakuje. Nie powiem, że wciągam wszystko od a do z.. ale obiektywnie patrząc jedzenie jest tu smaczne.
Gotują bardzo dobre zupy.
Drugie danie też jest w porządku - do tej pory był kurczak, indyk, karkówka, naleśniki,  zawsze dwie surówki, dzieciaki dostają bonusy w postaci owoców, jogurtów lub wafelków.

Na szczęście nie jest to bezpłuciowe jedzenie - jak zwykle w szpitalach.
Dwa minusy są takie: - mała porcje masła i słodzona herbata.

Dla Pań kucharek wielkie brawa!